Association des Asthmatiques Sévères

Ne laissez plus l’asthme sévère vous gâcher la vie

L’asthme sévère est une gêne respiratoire quotidienne et non contrôlée malgré un traitement inhalé optimum. C’est une forme grave et rare de l’asthme souvent invalidante et angoissante pour le malade et son entourage. Son histoire naturelle est souvent émaillée d’exacerbations * nécessitant des hospitalisations parfois en soin intensif ou réanimation.

* Médecine Terme qui désigne l’aggravation des symptômes d’une maladie

Qui sommes-nous ?

L’association des asthmatiques sévères a été créée en janvier 2018 à l’initiative de 3 personnes souffrant de cette pathologie. « Nous voulions fédérer et offrir une lisibilité à des personnes souffrant d’une pathologie peu connue, et souvent très isolées. » Le but de l’association est :

1

de faire reconnaître la spécificité de cette forme rare et grave d’asthme,

2

d’offrir un espace d’échange et d’écoute pour rompre l’isolement et l’incompréhension des asthmatiques sévères,

3

aider le quotidien de ces malades et leur apporter des informations sur les nouvelles thérapies existantes,,

4

améliorer le parcours de soin pour les personnes en difficulté de prise en charge.

Adhésion

Si vous souffrez d’asthme sévère, que vous vous posez des questions sur ce diagnostic, que vous vous sentez “perdu” et isolé face à cette maladie, nous pouvons vous aider à y voir plus clair et à mieux vivre avec votre pathologie. Vous pouvez adhérer en ligne via le lien HelloAsso ci après ou cliquer sur le bouton « Adhérer » pour télécharger le bulletin d’adhésion à renvoyer par courrier

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Don

L’association a besoin de vos dons pour mettre en œuvre ses actions de soutien et d’information aux asthmatiques sévères et à leur entourage. Pour faire un don en ligne cliquez sur le lien HelloAsso suivant ou envoyer directement votre chèque au 12 rue de la Jaguère, 44 400 Rezé, à l’ordre de l’association des asthmatiques sévères.

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Témoignages

CHANTAL

Présidente de l'association et asthmatique depuis l'àge de 27 ans

Les symptômes ont commencé progressivement et donc je me suis habituée à cette gène respiratoire sans en mesurer la gravité et sans en voir l’évolution. J’adaptais ma vie et mes activités à ce poison qui m’envahissait sans comprendre que ma vie était en train de changer à jamais . On m’avait dit : « L’asthme est une maladie de toute la vie mais on n’en meurt pas…

CLAIRE

Membre du Conseil d'administration et asthmatique depuis l'enfance, sous biothérapie

Je suis asthmatique depuis l’enfance et asthmatique dite “sévère” depuis quelques années. Malgré quelques passages difficiles (en hospitalisation) et un traitement quotidien assez lourd, la biothérapie m’a beaucoup aidé. Je poursuis des études de droit et je suis actuellement en master 2 avec pour objectif de devenir avocate, handicapant …

Sport et asthme ne sont pas incompatibles !

Inès, 26 ans, membre du conseil d’administration de l’association, asthmatique sévère, et sportive de haut-niveau en tennis-fauteuil

Bonjour, Je suis asthmatique depuis presque autant d’années que l’âge que je porte. On a souvent dit à mes parents qu’en grandissant, à l’approche de l’âge adulte, l’asthme s’atténuerait. Pourtant, il y a maintenant une dizaine d’année, ma pneumopédiatre de l’époque me diagnostiquait asthmatique sévère, et mon état n’a fait qu’empirer, ma qualité de vie avec. J’ai essayé 2 biothérapies différentes, qui n’ont eu aucun effet sur moi.

Lira la suite

Depuis maintenant un an, je pratique une activité sportive en haut-niveau : le tennis-fauteuil. Je sillonne les tournois en France et en Europe, ce qui me permettait cet été d’atteindre la 115e place mondiale, et de participer au mois de juin aux Championnats de France de la catégorie avec une 6ème place. Car oui, au delà de mon asthme sévère, je suis aussi atteinte d’un handicap moteur. Mais comme je l’ai souvent dit, le réel handicap pour moi, reste le handicap respiratoire que provoque l’asthme sévère. Malgré tout, comme sur le plan moteur, j’ai décidé que l’asthme ne me gâcherait plus la vie. J’ai souvent entendu dire, et on me l’a souvent dit également, qu’un asthmatique sévère ne pouvait pas faire d’activité physique. Je suis fière de prouver aujourd’hui que cela est faux, et qu’avec un suivi adapté et ultra spécialisé en centre expert, tout est possible. Bien sûr, chaque cas est différent, et il est donc indispensable d’avoir un avis de professionnels, et des outils appropriés à sa disposition. Cela a été possible pour moi grâce à ma pneumologue, qui fait un travail remarquable en assurant mon suivi, mais aussi grâce à l’éducation thérapeutique dont j’ai bénéficié tout au long de ma vie et ce dès le plus jeune âge, et qui m’a ainsi apporté les connaissances et outils indispensables pour une gestion optimale de ma maladie. Je considère également que ma pratique sportive a été et continue d’ếtre un outil formidable dans la cohabitation avec cette pathologie, difficile à supporter et à vivre au quotidien, mais pas invincible. Au même titre qu’un adversaire sur le terrain, quand on a les conditions et les ressources adaptées. Je suis également reconnaissante envers l’association des asthmatiques sévères, qui m’a permis de rencontrer des patients qui comprennent mon vécu et donc capables de m’apporter une forme de soutien et d’entraide que je n’avais jamais connu auparavant. Alors à vous, asthmatiques sévères de toute la France, n’hésitez plus à nous rejoindre et bienvenue parmi nous !

Inès, une sportive asthmatique sévère.

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